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jueves, 19 de febrero del 2009 a las 06:43

Con motivo de dar a conocer las últimas noticias de la AMOI, el diario UNO, de gran tirada de Mendoza entrevistó a Manolo y Natalia que además contaron sobre el Pipi. La entrevista fué publicada en el día de hoy y además fué difundida en oi-argentina , lista [osteogénesis] de correo electrónico, y Rafael Navarrete lo subirá a la página en español de OI .

Mendoza Jueves 19 de Febrero de 2009
Contratapa
La figura del momento
El niño de 6 años enzo lucero tiene una grave enfermedad, vulgarmente conocida “huesos de cristal”, y sufre con enorme facilidad quebraduras. Sin embargo, Enzo, con el apoyo de su familia y sobre todo de su mamá, Natalia Fernández, está por entrar a la escuela primaria luego de haber pasado por el Jardín de Infantes. Un verdadero ejemplo de fortaleza y de cariño por la vida. Enzo recibe también el apoyo de AMOI, una asociación que reúne a padres de chicos con su mal. foto 1

Mendoza Jueves 19 de Febrero de 2009
Artículo completo
El caso de un niño con “huesos de cristal”Enzo tiene 6 años y sufrió 29 quebraduras a causa de una enfermedad congénita. La fundación AMOI lo apoya.
19-02-2009


por: Laura Fernandez

A los 27 días de nacido Enzo Lucero (6) se quebró por primera vez, porque sufre de osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita más conocida como “huesos de cristal”. Desde entonces a su mamá, Natalia Fernández, le dio pánico y para evitar hacerle daño siguió los consejos de una doctora que le recomendó tenerlo en un colchón rígido. “Pero a los 5 meses el nene no paraba de llorar, y fui a una pediatra que me dijo que le faltaba cariño, necesitaba el vínculo de sentir el pecho y que durmiera sobre mi piel”, cuenta esta mujer, que tras estas palabras se emociona.

Para ella éste y muchos otros pormenores que pasó, los pudo haber evitado conociendo la experiencia de otras mamás en la misma situación que le enseñaran a enfrentar esta cruda realidad. Por eso hace cinco años, junto a otros papás, fundaron la Asociación Mendocina de Osteogénesis Incompleta (AMOI), que esta semana sumó un logro más: ahora cuentan con una sede para recepcionar casos y abogar porque todas las familias accedan al tratamiento (ver aparte).

Esta asociación nació cuando Enzo tenía un añito. Por entonces él no entendía nada, pero hoy se ha convertido en uno de los motores que le imprime entusiasmo a esta obra.

Es un muchacho muy alegre, que sueña con ser cantante. Y para eso talento le sobra: no se sonroja ni un poco cuando le piden que entone una canción. Claro que debe ser de su grupo favorito: La barra.

Su mamá cuenta que así es siempre, excepto cuando se quiebra y “se desanima porque cree que no volverá a caminar”.

Afortunadamente, para esos momentos, por los que suele estar 30 días con yeso, Natalia dice que Enzo tiene grandes amigos. “Tiene un vecinito, Maxi, de 5 años, que una vez tuvo peritonitis, y desde que supo lo que significa estar internado, lo acompaña cuando Enzo está mal. Un día se quebró en el Parque Central, Maxi me acompañó al hospital, estuvo cinco horas sentado en la sala de espera”, relata.

El compañerismo en el cole
Además de Maxi, Enzo tiene la fortuna de tener grandes compañeritos en el jardín.

Una de las anécdotas que cuenta Natalia es que los chicos han aprendido a acomodarse a su ritmo. “Inventaron jugar a la mancha despacito, caminando, para no hacerle daño. También encestan la pelota de básquet sentados en el suelo”, describe.

En esto, Natalia reconoce el esfuerzo de las maestras, quienes desde el principio le pidieron que las instruyera cómo asistirlo en caso de accidente.

“Ahora irá a primer grado en la escuela Olascoaga, de Las Heras. Tendrá una maestra de apoyo, quien una vez a la semana se encargará de evaluar qué adaptaciones necesita el colegio. Él siempre se acostumbró solo, pero ahora la escuela quiere adaptarse”, asegura.

Y agrega: “Lo bueno es que no es rebelde, entiende que no debe bajarse de la silla, ayuda y no se expone. Eso gracias a que está pautado en el sistema escolar desde que tenía un año y medio, pues una pediatra estaba preocupada de que no se sentaba ni comía solo. Entonces me dijo que lo estaba sobreprotegiendo, que era importante que el chico estuviera con otros, y que para mí también sería positivo, sino yo me podía enfermar”.

De esta etapa, Natalia recuerda que Enzo se veía estimulado por los otros niños, y un día la maestra le mostró que se paraba. “Casi me muero, me imaginaba que si se caía de cola se quebraría, así que lo acolchábamos”, detalla.

Tres veces a la semana asiste al centro de rehabilitación Piuquén. Y al final del día, juega con su hermanito Santiago, de 9 meses, quien llegó a este mundo pedido por Enzo. “El bebé ha sido un regalo para él. Nos rompe los esquemas, y cuando Enzo está inmovilizado, se siente más acompañado”, afirma.

La parte amarga
Llegar a esta historia que dentro de sus dificultades la familia Lucero ha sabido sobrellevar con optimismo, no fue fácil.

Sin ir más lejos ayer, “Enzo se quebró el fémur izquierdo (que es su quebradura número 29), y en el hospital Notti me tuvieron cinco horas esperando en la guardia, sin darle un calmante”, reclama Natalia.

Para evitar estas historias es que están poniendo empeño en la asociación, para que próximamente se haga un congreso y los especialistas mendocinos tengan mejor preparación sobre esta enfermedad.

Contacto

nnLa fundación AMOI se financia con el aporte de los socios y la donación de la empresa Ergon SA. Aun así los fondos son insuficientes. Hay chicos que han tenido hasta 160 fracturas, y el tratamiento es costoso.

nnPara colaborar con ellos, ya sea con dinero o ayuda profesional, el teléfono de la asociación es 498-5292. Y el contacto de Salud Primaria Cero de Guaymallén: 156-096108.

La única sede en Mendoza

La Asociación Mendocina de Osteogénesis Incompleta (AMOI) ahora cuenta con una sede para atender los casos de personas que padecen la enfermedad de los “huesos de cristal”. Eso gracias a que el grupo de Salud Primaria Cero de Guaymallén, les cedió un espacio en Los Rosales y Las Madreselvas, del barrio UTMA, en San Francisco del Monte, Guaymallén.

En este lugar pretenden recepcionar todos los casos de la provincia. Ya cuentan con 35, entre niños y jóvenes, que han encontrado en esta asociación el apoyo que necesitan.

Sobrellevar la enfermedad es un proceso difícil, según cuenta el vicepresidente, Carlos Lucero, papá de Enzo. Es complicado desde la desinformación que hay sobre la patología, hasta los pormenores que deben superar las familias, como no encontrar un colegio, ya que son chicos intelectualmente normales que no merecen ir a un establecimiento especial. Entonces en esta agrupación buscan el colegio adecuado, en el caso que el chico sea rechazado.

Otros problemas es que algunos no tienen obra social.

Hay cuatro chicos sin cobertura, para quienes se dificulta pagar el tratamiento. Este incluye una rehabilitación que cuesta $550 mensuales, una droga llamada pamidronato que se aplica en dos dosis de forma intravenosa cada tres meses y cada dosis cuesta $100, más el gasto de operaciones que deben efectuarse en Buenos Aires.

Etiquetas: Pipi entrevista oi osteogenesis_imperfecta