blog de José Lemes

Medicamentos, una cuestión de Estado Por Jorge Rachid

j_lemes — Sun, 08 Nov 2009 03:00:15 UT

(AW) Si existe una industria perversa, corrupta y con la mayor ganancia en el mercado mundial, es la que produce medicamentos, entre unas pocas más. Instalando una medicina que debe curar básicamente con medicamentos, publicitando la venta de los mismos, vendiéndolos hasta en los supermercados e impulsando golpes de Estado, sin asco.

--Los medicamentos insumen más del 30% del gasto total de salud y en el año 2008 en Argentina alcanzó la cifra de 64.663 millones de pesos, correspondiendo a las obras sociales 20.260, al PAMI 5.465, y al Estado Nacional 18.088 millones, a los cuales se debe agregar el gasto de bolsillo y las prepagas que suman otros 20.850 pesos. O sea que más de 44.000 mil millones los paga la seguridad social - en su mayor parte con aportes de los trabajadores…”.
“El Estado debe recuperar la producción pública de medicamentos, que hoy está realizando en forma aún precaria después de años de abandono. Desde Ramón Carrillo con el EMESTA –la primera planta estatal productora de medicamentos– nuestro país ha tenido y tiene a lo largo de los años, personal técnico, desarrollo científico, formación de recursos humanos, tecnología y equipamiento como para producir al menos en una primera etapa la totalidad de la demanda hospitalaria de la atención médica primaria, que constituye el 80% del medicamento requerido”.
“ Ahí están los laboratorios nucleados en la Red de Laboratorios Productores de Medicamentos (RELAP), conformada en el 2007, que sólo provee parte del Plan Remediar desde el 2008, con esfuerzos dispersos, provinciales, universitarios, municipales, nacionales, y que recientemente fueron incorporados orgánicamente al Ministerio de Salud. Pero que para una planificación a largo plazo, aún carecen de una estrategia de crecimiento con investigación y desarrollo apuntalados por el Estado Nacional “.
“Pero una industria que factura los medicamentos con recargos que van desde un 1.000 hasta un 30.000%, en relación a su estructura de costos, se constituye en una industria perversa. Sin embargo todo el sistema corrupto que rodea a los medicamentos se podría evitar si los laboratorios públicos fuesen –además de proveedores– empresas testigos de precios por una parte, y el elemento que rompa la dependencia de estos sectores inescrupulosos. Debería preverse que los mismos laboratorios públicos, por cuenta y orden del Estado Nacional a través de sus organismos, importe los medicamentos que aún no elaboramos en nuestro país, donde sólo se agregaría el costo administrativo del trámite que nunca puede superar el 5% del costo total. Es una decisión política de trascendencia que eliminaría gran parte de la cadena corrupta que se conoce y de la que no se conoce”.

Fuente: AGENCIA DE COMUNICACIÓN RODOLFO WALSH
Noviembre de 2009 A tu salud!!! (Se come, se cura....? Una democracia ahí!!! )
Un Boletín que publicamos el primer sábado de cada mes. Porque la salud va y viene y lo importante sigue siendo la plata, nos propusimos esta construcción tras el sueño y la urgencia de un “completo bienestar psíquico, físico y social en todas las circunstancias” para todos/as. Es nuestro deseo abrir puertas en este largo camino que transitaremos con el aporte de ustedes.

PLEBISCITO

j_lemes — Thu, 05 Nov 2009 12:26:37 UT

Estoy de acuerdo con los conceptos de un artículo de opinión escrito por Lilia Veloz en el boletín cultural de Argenpress del pasado 3 de noviembre 2009, donde se refiere al resultado de los plebiscitos sobre “voto epistolar” y “ley de caducidad” en las elecciones uruguayas del 25 de octubre pasado.

Su lectura me trajo a la memoria las elecciones nacionales del último domingo de noviembre de 1971 cuando fui designado presidente de mesa en el puerto de Colonia del Sacramento. Era una mesa especial que recibía a los votantes que viajaban del extranjero, especialmente de Buenos Aires. Si bien aún no se había dado el grueso de la diáspora uruguaya, estas mesas especiales confirman la legalidad del voto de los orientales radicados en el exterior. El plebiscito de “voto epistolar” reciente proponía evitar la discriminación a los que no puedan viajar. Está claro lo que dice Lilia Veloz.

En 1971 se elegía presidente pero con “ley de lemas” sin “colegiado”. Contendían para el cargo de presidente del Uruguay: Liber Seregni, Wilson Ferreira Aldunate y Juan Maria Bordaberry o Jorge Pacheco Areco (según el resultado del plebiscito por la reelección). Seregni en el debut del Frente Amplio, el Wilson venía de interpelar a tres ministros de Pacheco que a su ves había amagado con un autogolpe. Había nerviosismo en el gobierno y también en algunas embajadas que no querían al Frente Amplio y preparaban el fraude, y algo mas como fue denunciado con posterioridad.

No entiendo el Bordaberrazo del 27 de junio de 1973 ajeno al gobierno de Gestido-Pacheco Areco. En este gobierno regían las medidas prontas de seguridad, Liber Arce fue la primer victima estudiantil de la represión policial, la guerrilla tupamara sentenció a Dan Mitrione, aparecieron los escuadrones de la muerte. Pacheco intentó la proscripción de partidos de izquierda, cerrar el Congreso, e incluso la invasión de la bota brasilera. Plebiscitó su reelección de la mano de EEUU y los golpistas latinoamericanos aliados en Brasil y Argentina.

Al fracasar la reelección Pacheco Areco le prestó los votos a Bordaberry quien se encargó de cumplir su compromiso golpista el 27 de junio de 1973. Las ingerencias extranjeras, el proyecto reelectoral de Pacheco, las medidas prontas de seguridad, etc fueron el caldo de cultivo donde se preparó los mas aberrantes abusos de la dictadura contra el pueblo uruguayo que hoy, como bien dice Lilia Veloz, da vergüenza ajena tenga tan poca memoria.

El resultado del plebiscito sobre la “ley de caducidad” en Uruguay confirmó que la mayoría olvidó, o tiene miedo a recordar porque espera que la historia se repita o fue convencida por la propaganda yankee de la doctrina de la seguridad nacional y de la necesidad de combatir el terrorismo.

En algunos otros de nuestros países nadie se animó siquiera a preguntar.

OSC - CAMBIO DE AUTORIDADES EN EPOCA DE ELECCIONES

j_lemes — Sun, 28 Jun 2009 21:06:28 UT

Introducción
Cuando los K adelantaron las elecciones parlamentarias en Argentina, no imaginaron las consecuencias que esa decisión traería a algunas Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC ) que tienen plazos estatutarios para convocar a Asamblea General Ordinaria (AGO), en muchos casos con renovación de autoridades. En estas elecciones nacionales se da el caso que no son los candidatos (senadores, diputados, ediles) sino sus jerarcas (presidentes, gobernadores, intendentes actuales o postulantes en el 2011) quienes están al frente de la campaña aunque sus cargos no estén en juego.

La convocatoria
En mi barrio (Bº) se dio el caso de que la AGO 2009 de la OSC barrial que debe efectuar el cambio de autoridades, coincidiera con las elecciones legislativas nacionales, provinciales y municipales. La Comisión Directiva (CD) y Comisión Revisora de Cuentas (CRC) hicieron los deberes, en reunión del 8 de mayo resuelve llamar a AGO para el 21 de junio y luego presentaron balances, memorias y demás requisitos legales en la Dirección de Personas Jurídicas (DPJ) provincial y una ves aprobados por esta se publicó la convocatoria en el Boletín Oficial provincial del 4 de junio.

Como antecedente mencionaré que el 29 de abril de 2007, hace dos años, la AGO aprueba el informe de responsabilidad de las autoridades salientes, fija el valor de la cuota mensual en $ 2 y elige la nueva CD y CRC, cuyo mandato vence en 2009. La elección se realizó por cargo, a mano alzada entre los presentes porque vencido el plazo no se habían presentado listas de candidatos. La máxima expresión de soberanía de las Asociaciones Civiles sin fines de lucro, es la Asamblea integrada por los Socios Activos, siendo estos los que están al día con las cuotas y son los únicos que tienen derecho a voto incluso cuando se renuevan las autoridades.

Luego de publicada la convocatoria 2009 en el BO del 4 de junio, y según consta en actas del 9 de junio, la CD aprueba una amnistía cuyo plazo vence 48 hs antes de la Asamblea para abonar dos cuotas mensuales de $ 2,5 c/u (no se tuvo en cuenta que la Asamblea es la única que fija el valor de las cuotas y que los estatutos fijan tres cuotas para afiliarse por primera vez). En esa reunión los integrantes de la CD se distribuyen la zona de actuación para entregar la convocatoria casa por casa y cobrar las cuotas, en los casos en que el vecino no pueda pagar se cobrará en casa de la tesorera de 18 a 20 hs hasta el viernes 19 de junio fecha de cierre del padrón de Socios Activos y de la presentación de listas.

La Nota
El 4 de junio, (día de publicación de la convocatoria en el BO) el “Caudillo” entregó una nota firmada por 36 vecinos en la oficina municipal que se encarga de los trámites de las OSC ante la DPJ provincial. En la nota, argumentando que los vecinos están “escépticos, impotentes y desprotegidos ante la inactividad e ineficiencia” de la OSC barrial, los firmantes solicitan se les autorice a cobrar una cuota simbólica de $ 10 para formalizar un padrón de Socios Activos y adjunta una lista de candidatos para reemplazar la CD en las elecciones del 21 de junio ¿?

Acá es conveniente aclarar que “el Caudillo”, es un puntero político oficialista de un municipio vecino relacionado con el nuestro, es propietario en nuestro Bº aunque no vive en forma permanente en el mismo. En su propiedad, (donde se instaló inconsultamente una torre de telefonía móvil), en épocas normales enseña carate, aunque en este período de campaña electoral, su garaje funciona como local partidario (reuniones, consulta de padrones y depósito de materiales para pegatinas) donde además se han realizado reuniones con vecinos de la OSC barrial antes y después de presentada la nota a la DPJ municipal.

La nota del Caudillo tiene varias lecturas, a saber:
.- Se considera que la entidad está acéfala porque desconoce a la CD y CRC, ante las cuales debió presentar la lista de candidatos y avales y solicitar o acogerse a una amnistía para formar un padrón único de Socios Activos. La acefalía de una OSC es causal de denuncia ante la DPJ, que de comprobarse culmina en la designación de un Interventor;
.- La nota pone en riesgo de disolución a la OSC barrial, considerando la acefalía y teniendo en cuenta que la entidad se regularizó hace dos años por una resolución provincial, que permite hacerlo por única ves cuando la OSC esté en mora con sus balances y memorias anuales. Consiste en presentar ante la DPJ un inventario actualizado. Nuestra OSC barrial se regularizó en 2007 en Asamblea que aceptó el informe de responsabilidad de las autoridades salientes y renovó las CD y CRC.
.- La nota menciona la fecha de elección el 21 de junio, lo que indicaría que fue conocida antes de la publicación de la convocatoria y cuando la CD aún no difundía la convocatoria en el Bº, entonces el redactor sabía que las CD y CRC estaban integradas y funcionando, a menos que haya interpretado erróneamente que la convocatoria provenía de la DPJ municipal. Es de suponer que el redactor se enteró de la fecha al buscar asesoramiento en la DPJ municipal.
.- La nota es un intento de copar la OSC barrial si logran que la DPJ designe a los integrantes de la lista de candidatos como nuevas autoridades y permite un padrón de Socios Activos paralelo, en el cual sea posible discriminar por pertenencia partidaria, por cuestiones de negocios o incluso personales.

Los descargos
El 11 de junio (día del vecino) me entero por trascendidos de la presentación de una nota firmada por vecinos ante la DPJ municipal. También me llega un volante donde se injuria a las autoridades de la OSC barrial y se critica la gestión presente y pasada acusándola de corrupta.

Teniendo en cuenta el texto del volante, era de suponer que los vecinos firmantes habían denunciado corrupción y que se involucraba la gestión anterior de la cual yo había sido parte. Por esa razón en compañía del Pte. de la OSC barrial nos apersonamos en la DPJ municipal para conocer el texto de la presunta denuncia. Allí obtuvimos copia del texto, de la lista de candidatos y de los vecinos firmantes. La nota es ambigua, no contiene denuncias concretas pero acusa a la conducción de ineficiencia e inactividad. También se nos informó que la DPJ municipal haría dos documentos, uno dirigido al Caudillo con las indicaciones para presentar la lista de candidatos, acogerse a la amnistía de la OSC barrial. También acordó enviar un delegado municipal a la AGO y apoyo policial.

Ante la actitud de los vecinos, y para salvar responsabilidades que pudiesen caber a la conducción anterior, redacté los descargos a titulo personal para presentar en la DPJ municipal antes de la asamblea y en caso de que la CD no lo hiciese. En estos descargos dejo constancia de mi rechazo a la metodología empleada por los firmantes considerándola antidemocrática (por ignorar a las autoridades legitimas) y desleal (menciono los firmantes que consta participaron en el blanqueo de 2007). El escrito tiene la finalidad de acompañar la nota cualquiera fuese el destino de la misma, ya sea abrir un expediente nuevo, ser incorporada al expediente de la OSC barrial en la DPJ provincial o la papelera de algún funcionario y a su ves dar testimonio histórico a las generaciones de futuros vecinos. Finalmente la presenté el 19-06-2009 con copia a la CD de la OSC barrial.

La respuesta de la DPJ
El 18 de junio a la mañana la municipalidad envió dos documentos, uno dirigido al Caudillo y/o al candidato a Vice Pte. (como representantes de los firmantes) El otro documento dirigido a la OSC barrial. La nota de la DPJ municipal contenía las instrucciones a los vecinos para acogerse a la amnistía y presentar la lista de candidatos para la AGO del 21 de junio. Hablaba del plazo hasta las 20 hs del 19 de junio, 48 hs antes de la AGO. El Caudillo se negó a recibir la notificación pero el candidato a vice la recibió. Trascendió que posteriormente el Caudillo se presentó a notificarse en la oficina de la DPJ municipal.

El escrache
El Caudillo realizaba las gestiones solo o acompañado por el “Guardaespaldas”, eso le permitía hacer una interpretación sesgada y engañar a los firmantes que se reunían en su local. Así les hizo creer que la convocatoria y fecha a AGO la había acordado él con el funcionario DPJ municipal, de quién se decía por lo menos conocido, estas mentiras eran avaladas por el delegado municipal del distrito, de su mismo palo. La interpretación errónea, consistió en creer que la DPJ municipal les había reconocido y había ordenado a la CD declarar la amnistía, aceptar la lista de candidatos y convocar a elecciones para el día 21 de junio. Para ellos la CD barrial había acatado una instrucción municipal producida a partir de la nota.

El “Guardaespaldas” es un vecino, cuya participación ha sido acompañar al “Loteador“ en las negociaciones de éste con la OSC barrial (que defendía los derechos de los vecinos hace 20 años). Desde entonces el Guardaespaldas” ha prosperado en los “negocios”, se ha relacionado con personas importantes y se jacta de ser amigo del “Otomano”, como llama cariñosamente al actual Intendente. Hoy disputa con la OSC barrial un espacio verde, producto de la donación del loteo clandestino.

Desde la mañana del 18 de junio una ves recibida la notificación municipal, los vecinos del Caudillo iniciaron la cobranza de los $ 10 que luego tuvieron que devolver, deliberaron y aceptaron la interpretación que del documento recibido hiciera su jefe, y finalmente un grupo se presentó en la casa de la tesorera a las 22 hs para pagar las cuotas y acogerse a la amnistía. El horario de cobranza establecido por la CD era de 18 a 20 hs por lo que no se les cobró, el talonario de recibos los tenía la Revisora de Cuentas. Los vecinos se retiraron ofuscados a su garaje para volver mas tarde al domicilio del Pte de la OSC barrial. El grupo se había incrementado con la incorporación del Caudillo, el Guardaespaldas y mas vecinos. El Caudillo blandía la notificación de la DPJ municipal, al estilo de un mecías diciendo que el Funcionario DPJm le había encomendado la misión de regularizar la OSC barrial, que el Pte. ponía palos en la rueda para dificultar su misión, el Guardaespaldas apoyaba profiriendo insultos contra el dueño de casa, decía - “Manco” h… de p… no te queremos mas en el Bº, ¡andáte!!! etc.

Mediante presión ejercida por este escrache, la tesorera de acuerdo con la revisora de cuentas prometen prolongar el plazo de atención desde las 17 hs hasta la noche del viernes 19, último día.

Siendo las 16 hs del viernes 19 se presenta el Guardaespaldas y su esposa con una lista de vecinos y la billetera para pagar las cuotas de la amnistía. En ese momento estaban presentes dos revisores de cuentas y la tesorera (3 de los 4 autorizados para el cobro) que le aclaran que el trámite es personal. El Guardaespaldas muy ofuscado profiere amenazas – “A todos Uds. les digo que si los veo en mi calle o en mi plaza los voy a correr como hice con los pendejos que se drogaban ahí… si no me creen pregúntenle a fulana"… … " - yo quiero la OSC barrial para hacer un comedor y para ayudar a los vecinos"… … "-yo ayudaría a fulano que está enfermo, y por quien la OSC barrial nunca hizo nada" … ..." -porque yo me junto con el Otomano (refiriéndose al intendente) y hacemos el pavimento ahí nomás" … El matrimonio se retira para regresar en compañía del Caudillo. Con tamaña presión, los integrantes de la CD presentes resuelven hacer la excepción y aceptan cobrar en esos términos. Luego se presentan a pagar vecinos que ya lo habían hecho por la lista del Guardaespaldas.

Mas tarde cerca de la medianoche el Caudillo presenta la lista de candidatos que es aceptada a pesar de algunas falencias, no hay firmas ni avales ni direcciones etc. También asisten otros vecinos que presurosamente habían intentado armar una segunda lista de candidatos pero no lo lograron.

El cuarto intermedio
El domingo 21 de junio pasadas las 10 AM en el local de una OSC vecina, nos disponemos a iniciar la asamblea cuando arriban el veedor enviado por la DPJ municipal junto al mismísimo director, (el Funcionario DPJm), ante ellos se apersona un grupo de vecinos y entregan una nota dirigida al veedor solicitando sea aceptada la segunda lista de candidatos y la inclusión de nuevos Socios Activos.

Luego de un áspero intercambio de opiniones se acuerda un cuarto intermedio hasta el 5 de julio, cuando se continuará la AGO. En el interín habrán pasado las elecciones parlamentarias y será posible negociar entre ambos grupos de vecinos para arribar a un cambio de autoridades sin mas daños que los causados hasta el momento.

PD: Hoy 28 junio 2009 6 PM (término de elecciones pero aún sin resultados) bajo este blog que agrega otro aspecto al anterior titulado “OSC - RENDICIÓN DE CUENTAS Y TRANSPARENCIA” Seguiré incorporando nuevas noticias a medida que se presenten

El caso de un niño con “huesos de cristal”

j_lemes — Thu, 19 Feb 2009 16:43:13 UT

Con motivo de dar a conocer las últimas noticias de la AMOI, el diario UNO, de gran tirada de Mendoza entrevistó a Manolo y Natalia que además contaron sobre el Pipi. La entrevista fué publicada en el día de hoy y además fué difundida en oi-argentina , lista [osteogénesis] de correo electrónico, y Rafael Navarrete lo subirá a la página en español de OI .

Mendoza Jueves 19 de Febrero de 2009
Contratapa
La figura del momento
El niño de 6 años enzo lucero tiene una grave enfermedad, vulgarmente conocida “huesos de cristal”, y sufre con enorme facilidad quebraduras. Sin embargo, Enzo, con el apoyo de su familia y sobre todo de su mamá, Natalia Fernández, está por entrar a la escuela primaria luego de haber pasado por el Jardín de Infantes. Un verdadero ejemplo de fortaleza y de cariño por la vida. Enzo recibe también el apoyo de AMOI, una asociación que reúne a padres de chicos con su mal. foto 1

Mendoza Jueves 19 de Febrero de 2009
Artículo completo
El caso de un niño con “huesos de cristal”Enzo tiene 6 años y sufrió 29 quebraduras a causa de una enfermedad congénita. La fundación AMOI lo apoya.
19-02-2009

por: Laura Fernandez

A los 27 días de nacido Enzo Lucero (6) se quebró por primera vez, porque sufre de osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita más conocida como “huesos de cristal”. Desde entonces a su mamá, Natalia Fernández, le dio pánico y para evitar hacerle daño siguió los consejos de una doctora que le recomendó tenerlo en un colchón rígido. “Pero a los 5 meses el nene no paraba de llorar, y fui a una pediatra que me dijo que le faltaba cariño, necesitaba el vínculo de sentir el pecho y que durmiera sobre mi piel”, cuenta esta mujer, que tras estas palabras se emociona.

Para ella éste y muchos otros pormenores que pasó, los pudo haber evitado conociendo la experiencia de otras mamás en la misma situación que le enseñaran a enfrentar esta cruda realidad. Por eso hace cinco años, junto a otros papás, fundaron la Asociación Mendocina de Osteogénesis Incompleta (AMOI), que esta semana sumó un logro más: ahora cuentan con una sede para recepcionar casos y abogar porque todas las familias accedan al tratamiento (ver aparte).

Esta asociación nació cuando Enzo tenía un añito. Por entonces él no entendía nada, pero hoy se ha convertido en uno de los motores que le imprime entusiasmo a esta obra.

Es un muchacho muy alegre, que sueña con ser cantante. Y para eso talento le sobra: no se sonroja ni un poco cuando le piden que entone una canción. Claro que debe ser de su grupo favorito: La barra.

Su mamá cuenta que así es siempre, excepto cuando se quiebra y “se desanima porque cree que no volverá a caminar”.

Afortunadamente, para esos momentos, por los que suele estar 30 días con yeso, Natalia dice que Enzo tiene grandes amigos. “Tiene un vecinito, Maxi, de 5 años, que una vez tuvo peritonitis, y desde que supo lo que significa estar internado, lo acompaña cuando Enzo está mal. Un día se quebró en el Parque Central, Maxi me acompañó al hospital, estuvo cinco horas sentado en la sala de espera”, relata.

El compañerismo en el cole
Además de Maxi, Enzo tiene la fortuna de tener grandes compañeritos en el jardín.

Una de las anécdotas que cuenta Natalia es que los chicos han aprendido a acomodarse a su ritmo. “Inventaron jugar a la mancha despacito, caminando, para no hacerle daño. También encestan la pelota de básquet sentados en el suelo”, describe.

En esto, Natalia reconoce el esfuerzo de las maestras, quienes desde el principio le pidieron que las instruyera cómo asistirlo en caso de accidente.

“Ahora irá a primer grado en la escuela Olascoaga, de Las Heras. Tendrá una maestra de apoyo, quien una vez a la semana se encargará de evaluar qué adaptaciones necesita el colegio. Él siempre se acostumbró solo, pero ahora la escuela quiere adaptarse”, asegura.

Y agrega: “Lo bueno es que no es rebelde, entiende que no debe bajarse de la silla, ayuda y no se expone. Eso gracias a que está pautado en el sistema escolar desde que tenía un año y medio, pues una pediatra estaba preocupada de que no se sentaba ni comía solo. Entonces me dijo que lo estaba sobreprotegiendo, que era importante que el chico estuviera con otros, y que para mí también sería positivo, sino yo me podía enfermar”.

De esta etapa, Natalia recuerda que Enzo se veía estimulado por los otros niños, y un día la maestra le mostró que se paraba. “Casi me muero, me imaginaba que si se caía de cola se quebraría, así que lo acolchábamos”, detalla.

Tres veces a la semana asiste al centro de rehabilitación Piuquén. Y al final del día, juega con su hermanito Santiago, de 9 meses, quien llegó a este mundo pedido por Enzo. “El bebé ha sido un regalo para él. Nos rompe los esquemas, y cuando Enzo está inmovilizado, se siente más acompañado”, afirma.

La parte amarga
Llegar a esta historia que dentro de sus dificultades la familia Lucero ha sabido sobrellevar con optimismo, no fue fácil.

Sin ir más lejos ayer, “Enzo se quebró el fémur izquierdo (que es su quebradura número 29), y en el hospital Notti me tuvieron cinco horas esperando en la guardia, sin darle un calmante”, reclama Natalia.

Para evitar estas historias es que están poniendo empeño en la asociación, para que próximamente se haga un congreso y los especialistas mendocinos tengan mejor preparación sobre esta enfermedad.

Contacto

nnLa fundación AMOI se financia con el aporte de los socios y la donación de la empresa Ergon SA. Aun así los fondos son insuficientes. Hay chicos que han tenido hasta 160 fracturas, y el tratamiento es costoso.

nnPara colaborar con ellos, ya sea con dinero o ayuda profesional, el teléfono de la asociación es 498-5292. Y el contacto de Salud Primaria Cero de Guaymallén: 156-096108.

La única sede en Mendoza

La Asociación Mendocina de Osteogénesis Incompleta (AMOI) ahora cuenta con una sede para atender los casos de personas que padecen la enfermedad de los “huesos de cristal”. Eso gracias a que el grupo de Salud Primaria Cero de Guaymallén, les cedió un espacio en Los Rosales y Las Madreselvas, del barrio UTMA, en San Francisco del Monte, Guaymallén.

En este lugar pretenden recepcionar todos los casos de la provincia. Ya cuentan con 35, entre niños y jóvenes, que han encontrado en esta asociación el apoyo que necesitan.

Sobrellevar la enfermedad es un proceso difícil, según cuenta el vicepresidente, Carlos Lucero, papá de Enzo. Es complicado desde la desinformación que hay sobre la patología, hasta los pormenores que deben superar las familias, como no encontrar un colegio, ya que son chicos intelectualmente normales que no merecen ir a un establecimiento especial. Entonces en esta agrupación buscan el colegio adecuado, en el caso que el chico sea rechazado.

Otros problemas es que algunos no tienen obra social.

Hay cuatro chicos sin cobertura, para quienes se dificulta pagar el tratamiento. Este incluye una rehabilitación que cuesta $550 mensuales, una droga llamada pamidronato que se aplica en dos dosis de forma intravenosa cada tres meses y cada dosis cuesta $100, más el gasto de operaciones que deben efectuarse en Buenos Aires.

Este weblog trabaja en red

j_lemes — Tue, 14 Oct 2008 01:33:42 UT

En este espacio, además de algunas historias presonales, escribo sobre la Osteogenesis Imperfecta (OI), las Enfermedades Raras (ER), las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) relacionadas a estas etc. etc.

También incorporo enlaces a otros sitios web e invito a visitar otro, también personal, en coRank donde subo noticias de la WEB para informar sobre eventos academicos e investigación científica (CyT), relacionados a la Osteogénesis Imperfetca (OI), las Enfermedades Raras (ER) o discapacidad, Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) relacionadas etc. que marco como "favoritos" Pero pinchando en noticias se abre otro menú "noticias - enviadas, - votadas, - comentarios" donde hay mas noticias y donde suelo tomar posición en algunos temas conflictivos actuales como salud reproductiva, reforma agraria, movimiento de aborigenes y campesinos, migración, contaminación, calentamiento global y cambio climático, ingerencia extranjera e américa latina, cumbres regionales y mundiales etc.

Estos dos espacios de la web, han comenzado a aparecer en buscadores, como se demuestra por la distribución de mensajes electrónicos del "Alerta de Google: Enfermedad de Cristal". Estas alertas (servicio del buscador Google), cuando se refieren a la OI las reenvío a un grupo de yahoo denominado oi-argentina oi-argentina El grupo es abierto y participa la comunidad OI con el objeto de su organización en la Republica Argentina. En este sitio son archivadas en "Mensajes" del menú izquierdo que a su ves dispone de un buscador.

Estos sitios entrelazados forman una Red y participo en ellos con mi dirección de correo electrónico j_l_lemes@yahoo.es como contacto pero que no para chat porque los sitios tienen lugar para comentarios.

OSC - RENDICIÓN DE CUENTAS Y TRANSPARENCIA

j_lemes — Mon, 03 Sep 2007 02:15:17 UT

OSC - RENDICIÓN DE CUENTAS Y TRANSPARENCIA

El Instituto de Comunicación y Desarrollo ICD uruguayo, coordina el proyecto “RENDICIÓN DE CUENTAS Y TRANSPARENCIA DE LA SOCIEDAD CIVIL EN AMÉRICA LATINA” referido a las OSC (Organizaciones de la Sociedad Civil) en 9 países latinoamericanos. Cada país ha generado un informe, están disponibles en internet http://www.lasociedadcivil.org/index2print.phtml?ac=noticia&key=735

No tengo formación académica en el tema como quienes realizaron el estudio en Argentina, pero he convivido desde hace algunos años con entidades y dirigentes bastante heterogéneos y no siempre muy transparentes. Lo que opino acá sobre las organizaciones sin fines de lucro en Mendoza me lo dejó la calle.

En Argentina, o más específicamente en Mendoza, para transparentar la gestión de las organizaciones civiles sin fines de lucro, se debe tener en cuenta, el desconocimiento generalizado de elementales mecanismos de la democracia y normas éticas que las dictaduras, la globalización y el neoliberalismo se encargaron de distorsionar. Son cuestiones que debiéramos haber incorporado al acervo de la cultura popular con la educación básica.

ALGUNOS DIRIGENTES SOCIALES OLVIDARON O NO HAN APRENDIDO QUE:
.- LA CONSTITUYENTE, es una Asamblea convocada por alguien (persona, comisión organizadora, agrupación, etc.) para proponer la creación de una entidad (OSC sin fines de lucro, o no). El Convocador deberá definir al convocado, elaborar y difundir un temario y un proyecto de estatutos. Finalizada la Asamblea Constitutiva, se tramita ante el Estado el registro de la nueva entidad como persona jurídica. Cuando se presenta una carpeta, el Estado controla los alcances de nombres, que los Estatutos y actas no infrinjan leyes vigentes, que las declaraciones juradas estén firmadas y las firmas certificadas por escribano, etc. Si encuentran algún error observan el expediente, y lo devuelven para su corrección.

PERO LO USUAL ES que se junten las personas en número suficiente para componer la Comisión Directiva (CD), copien o afanen un estatuto de alguna , Comisión Organizadora, Agrupación o entidad afín y se presente a la Dirección de Personas Jurídicas la carpeta con los documentos mínimos requeridos para la tramitación del Número de Registro (si se cuenta con algún contacto en la repartición o mas arriba, mejor) luego se abre la afiliación de nuevos socios. La lectura del proyecto de Estatutos es tediosa y también lo es debatir artículo por artículo, lo común es que se den por aprobados sin debatir. La falta de debate detallado para la aprobación de los estatutos lleva a interpretaciones encontradas. El desconocimiento de la legislación y de los estatutos impide su aplicación, genera falta de transparencia y acota la rendición de cuentas.

.- LA COMISION DIRECTIVA, es colegiada y cada uno de sus miembros es electo por la Asamblea, tiene un cargo y una función establecida por los estatutos. Las formas de tomar decisiones también están determinadas por los estatutos y generalmente manda la mayoría, el Presidente desempata. Cada miembro de la CD responde por el cumplimiento de sus funciones especificas ante la Asamblea.

PERO LO USUAL ES actuar como si dentro de la CD hubiese relación de dependencia, que los cargos significan jefaturas y que el Presidente es el Jefe, favoreciendo el autoritarismo que a conlleva al acaparamiento de funciones y la tergiversación de los objetivos. El dirigente autoritario termina quedando solo o perpetuándose en el cargo.

.- LA COMISION REVISORA DE CUENTAS O SÍNDICO, es el cuerpo encargado de controlar la rendición de cuentas transparente, debe controlar que la entidad funcione y lo haga de acuerdo a los estatutos. Su ámbito de acción sobrepasa el mero control de los balances anuales y es independiente de la CD, sus funciones están establecidas en los Estatutos y responde ante la Asamblea.

PERO LO USUAL ES que los cargos de revisores o síndicos lo ocupen las personas poco comprometidas, “yo participo pero no puedo dedicarle mucho tiempo”. La elección de Revisores es considerada un trámite a cumplir porque lo exige el Estado y figura en los Estatutos. La CD trata de acotar la función a los balances, y estos son presentados con el sello o firma de un contador con matrícula contactado por la CD. El informe de la CRC que se presenta junto con balance y memoria es redactado por el contador (hay modelos) y firmado por los Revisores de Cuentas sin tener un conocimiento exhaustivo del estado contable, “total el contador es el que sabe”.

Cuando alguien de la CD, o CRC o un socio individualmente hace alguna observación para mejorar la rendición de cuentas o transparentar la gestión, se lo acusa de “poner palos en la rueda” hasta que el acorralado desiste. La comunidad, tampoco utiliza los mecanismos de control que prevén los estatutos porque los desconoce o no confía en quienes deben aplicarlos o nadie se arriesga a ser catalogado como “trasnochado”, que sale con “domingos siete”, que “pone palos en la rueda” porque “está al servicio de sabe uno que mezquinos intereses”. Está incorporado a la cultura popular el “no-te metás” y el “roban pero hacen” con lo cual se justifica la falta de transparencia y de rendir cuentas mas allá de la que exige el estado, que es mínima.

.- LA ASAMBLEA es soberana, constituyendo la máxima autoridad, la documentación a debatir y aprobar (balances, memorias etc.) debiera hacerse pública con anticipación poniéndolas a disposición de los socios. Se convoca a los socios activos (están al día con las cuotas) haciendo público el padrón de los mismos, base para el cálculo del quórum. Por ley la Convocatoria debe publicarse con anticipación en el Boletín Oficial de la Provincia.
La Asamblea designa las autoridades de la entidad según cargo y función, Los Estatutos definen la forma de elección, la duración de los mandatos, especifican las responsabilidades para cada cargo y establecen las sanciones por incumplimientos. La CD debe rendir cuentas poniendo a consideración el balance y la memoria, el síndico o CRC deben informar sobre el estado contable de la entidad.

PERO LO USUAL ES que solo se cumplan los requisitos del Estado, se presenta la documentación con firma, sello y se publica la convocatoria en el Boletín Oficial. Cuando alguien molesta no se le avisa de la Asamblea, y si se queja le responde que "se publicó en el Boletín oficial", “si no se enteró, es porque no participa”, “no se le avisó porque no estaba al día con las cuotas”, “todos sabemos donde pagar las cuotas”, “el balance no se discute porque lo hizo el Contador” etc.

.- LAS ACTAS; su lectura y aprobación es el primer tema a tratar en la reunión siguiente del cuerpo que la generó y una ves aprobadas y archivadas constituyen la probanza del acuerdo para la toma de decisiones y el registro histórico de la entidad. Junto con los demás libros son públicos, y deben permanecer a disposición de la comunidad.

PERO LO USUAL ES que permanezcan en borrador por mucho tiempo siendo redactadas cuando se hace necesario, por eso son archivadas sin la debida lectura y aprobación.

.- EL ESTADO (léase Dirección de Personas Jurídicas) vigila que se cumpla con la legislación vigente, con los plazos que esta fija, y que los balances tengan el sello de un profesional colegiado, pero no se detiene en la revisión periódica de carpetas o estados contables ni en la verificación del cumplimiento estricto de los estatutos de cada entidad. El Estado actúa cuando se radica una denuncia sobre el incumplimiento de la ley, es decir excepcionalmente.

PERO LO USUAL ES actuar como si el hecho de no tener denuncias y de haber presentado actas, memorias y balances, fuese suficiente aval y no hay nadie mas ante quien rendir cuentas. Incluso los dirigentes se eternizan en sus cargos porque nadie denuncia que la CD no convoca a asamblea. Si un acta no deja constancia de un debate, o se falsea la lista de participantes a una asamblea para cerrar un quórum, o se modifica el resultado de una votación, el Estado no interviene, acepta denuncias si no se han cumplido las instancias estatutarias de control (balance avalado por Contador con Matrícula, informe aceptable del síndico o CRC, actas firmadas por socios electos a tal fin, etc.)

.- LOS ASESORES son contactados por la entidad para ilustrar a las Autoridades o los socios sobre temas académicos, legales, contables etc. Como mínimo se debe contar con un Contador Público, este debe estar matriculado en su Colegio Profesional, también puede requerirse asesoramiento Jurídico, o formar comités académicos o de ética etc. Los Asesores deben asesorar a la entidad no a un dirigente en particular y en ningún momento deben incidir en las decisiones políticas.

PERO LO USUAL ES que se dicten cursos de apoyo a dirigentes sociales, auspiciados por OSC de mayor grado e incluso por el Estado. Por ahí se diluye el concepto que todos los socios tienen el mismo estatus y que haber hecho un curso no da privilegio de “palabra autorizada” en un debate o “persona indicada” para ocupar un cargo electo.

OTROS DIRIGENTES SOCIALES COMPROMETIDOS:
.- EL PUNTERO POLITICO, sea oficialista u opositor, está siempre al acecho de posibles afiliaciones a su partido porque estas son canjeables por prebendas diversas. Está dispuesto a ocupar cargos Ad-Honorem o voluntarios, mejor redituables o mejor aún rentados, en cuanta CD se presente (muchas veces con sinceras buenas intenciones) pero responde a un gobernador, un intendente, un concejal, sus compañeros, correligionarios o camaradas y a veces cobra como ñoqui en el local partidario. En ocasiones es promotor de nuevas asociaciones sin fines de lucro, capaz de convertir una Reunión Informativa en Asamblea Constitutiva, falsear el quórum y actas, inventar votaciones, falsificar firmas,números de documento y dar por aprobados documentos que luego redactará el abogado del partido. Usa los contactos en el gobierno para obtener el número de registro con el cual mandar a hacer el sello de la nueva entidad de bien público.

LAS ENTIDADES DIRIGIDAS POR PUNTEROS POLÍTICOS no resisten una auditoría ni siquiera interna, razón por la cual no gestionan apoyos (donaciones, subsidios etc.) en el circuito normal de la cooperación internacional, nacional o local. El asesoramiento y la financiación se obtienen desde el Aparato Político (recurriendo a fondos de la Campaña Electoral) y cuando el Aparato Político está camuflado en las reparticiones de Acción Social del gobierno, usan dinero del Estado. Fuera del ámbito partidario no tiene contactos, la competencia por las prebendas es mayor por eso no se promueven actividades fuera del mismo, no se editan boletines informativos, se rehuye de internet evitando figurar en los buscadores y se posterga la compra de equipos informáticos so pretexto de gestionar la donación de una PC, que cuando se concreta resulta ser un aparato dado de baja por el donante, es decir obsoleto.

.- EL RELIGIOSO, sea sacerdote, pastor, rabino etc. prioriza sus dogmas y su objetivo primordial es evangelizar. A menos que se especifique en los estatutos, las organizaciones sin fines de lucro son laicas por lo que deben mantener la independencia cuando sus intereses se contraponen con dogmas religiosos, caso contrario temas de Salud Reproductiva, de Sexualidad, de Biotecnología etc. pueden plantear dilemas en el seno de la CD.

EN GENERAL no todas las organizaciones tienen todos los vicios, ni todos los dirigentes sociales son corruptos, casi siempre hay buenas intenciones y espíritu solidario pero se cae en irregularidades que se justifican con argumentos como, “algún beneficio debo tener” porque “nadie trabaja gratis”, “todo el mundo lo hace y no pasa nada”, "el que no lo hace es un gil" etc.

Osteogénesis Imperfecta "Enfermedad de cristal"

j_lemes — Sun, 29 Jul 2007 02:10:33 UT

Escribo para anunciar que he aceptado una invitación para participar como entrevistado y responder sobre Osteogénesis Imperfecta, la "Enfermedad de Cristal" que padece mi nieto, en el programa Efecto Mariposa de CX 26, 1050 AM "Radio Uruguay" del S.O.D.R.E.

Invito a escuchar la entrevista por internet el lunes 30 de julio 2007 a las 15 y 30 hora de Montevideo (- 0300) en el sitio http://www.sodre.gub.uy pinchando la AM 1050, una de las 4 radios del sodre. De ser factible publicaré la grabación del programa.

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Fecha: Fri, 27 Jul 2007 11:15:18 -0300
De: "Efecto Mariposa" <efectoradio[arroba]gmail.com>
Para: j_l_lemes[arroba]yahoo.es
Asunto: DESDE URUGUAY, PEDIDO DE ENTREVISTA A JOSÉ LEMES

Estimado José:
Le escribe Carolina Molla, del rograma "Efecto Mariposa", de CX 26 Radio Uruguay.

Efecto Mariposa es un programa periodístico-cultural que se emite de lunes a viernes de 14 a 16 horas. El programa lleva cada día un título distinto, inspirado en un libro, película o personaje de la historia.
El próximo lunes 30 de julio, vamos a hacer "El zoo de cristal", obra de Tenessee Williams. Y queremos hablar sobre la osteogénesis imperfecta, la "enfermedad de cristal"

Encontramos su blog, navegando por internet, y nos pareció muy interesante poder hacerle una entrevista telefónica a un compatriota que sabe del tema, y que nos puede contar, además, desde lo cotidiano, como es la enfermedad.
Le entrevista sería entonces el lunes, alrededor de las 15, 15.30 horas.
Muchas gracias por la atención,
Saludos afectuosos

Carolina Molla
productora de Efecto Mariposa

EFECTO MARIPOSA
De lunes a viernes de 14 a 16 horas
Conducen: Daina Rodríguez y Alberto Gallo
Producción: Gabriela Giúdice, Carolina Molla
CX 26, 1050 AM
www.sodre.gub.uy
efectoradio[arroba]gmail.com
efecto[arroba]sodre.gub.uy
5982 – 917 04 54

Papeleras de Fray Bentos

j_lemes — Fri, 06 Jul 2007 12:21:20 UT

En mi condición de Uruguayo y Argentino, no puedo soslayar el conflicto por las papeleras que intenta enfrentar a las sociedades de ambos países.
Revisando diversas fuentes, encuentro que hay opiniones de científicos argentinos que favorecen la posición uruguaya, dejando entrever que técnicamente las papeleras son viables siempre y cuando se cumplan tres condiciones: 1 legislación apropiada; 2 organismos que la apliquen con rigor y seriedad; 3 una comunidad informada y que reclame frente a toda duda razonable (i).
Opino que en la segunda condición está el mayor problema, porque si una ves instaladas las plantas se las controla como acostumbramos a hacer los rioplatenses con las multinacionales y las privatizadas estamos fritos. Sobre corrupción, coimas y demás no es necesario citar a nadie.

(i) Enrique Martinez, presidente del Instituto Nacional de Tecnología Industrial http://www.pagina12.com.ar/diario/ciencia/index-2006-02-01.html http://www.clarin.com/diario/2006/02/15/opinion/o-02502.htm ftp://ftp.secyt.gov.ar/pub/sintesis/sdn15feb06.pdf
iii) Eduardo Ferreira de Fundación Argentina para la Ecología Científica http://www.infobae.com/notas/nota.php?Idx=238716&IdxSeccion=0
iv) Vicente Palermo. POLITOLOGO, CONICET / INSTITUTO GINO GERMANI (UBA) http://www.clarin.com/diario/2006/02/15/opinion/o-02503.htm
v) Carlos Cadoppi ex Presidente de la Asociacion Forestal Argentina.
http://www.clarin.com/suplementos/rural/2007/11/24/r-01547894.htm
vi) Ing. Antonio Tersigni Comunicador Científico Ambientalista http://www.rosariotala.com.ar/html.php?txt=285
Relacionado:
vii) Eduardo Galeano escritor y periodista uruguayo, autor de "Las venas abiertas de América Latina" y "Memorias del fuego". http://www.olca.cl/oca/uruguay/fraybentos46.htm

Objetivo uno

j_lemes — Mon, 11 Jun 2007 13:13:37 UT

Mi interés al crear este weblog está dirgido a la Osteogenesis Imperfecta especialmente la organización de las comunidades de esta y otras Enfermedades Raras, que unidas harían un enorme minoría.

Lamentablemente la presentación me salió ladrillo, pero tengo la esperanza de que futuros mensajes, menos pesados generen algun debate interesante con mis amigos.

José